Hva sier loven?

Hvordan er det egentlig for meg nå å sette meg inn i en bil å kjøre med to proteser? Kan jeg kjøre som vanlig? Mister jeg lappen om jeg gjør det? Må man endre noe på vognkortet og førerkortet? Kan jeg kun kjøre med håndbetjening? Må jeg starte alt på nytt med kjøretimer og oppkjøring? Hvordan fungerer dette egentlig? 

Man with prosthetic legs getting out of a car drivers seat. Only the legs can be seen.

Nå som jeg har vært oppe på bena i tre uker er jeg klar for å innta bilen min for å komme meg rundt på egenhånd. Men kan jeg det? Nei, ikke enda. Jeg blir gal av å ikke vite hva som er riktig å galt, og rådfører meg med legene på Sunnaas, ortopedi ingeniøren på Sophies Minde og Momentum - gruppen på Facebook som er en gruppe for ben og arm amputerte. 

Jeg får alt mulig svar, og blir helt forvirret av det jeg få høre. "Rullestolbrukere kjører jo bil", "vil ikke tro det skulle være noe problem", "bør ikke være noe problem så lenge det er automatgir", "null armer null ben og man kan kjøre." Men det er ingen som vet hva lovverket faktisk sier!

Legene på Sunnaas har gitt meg muntlig kjøreforbud inntil søknaden om spesialutstyr til bilen er montert i bilen min fordi det er forbudt å kjøre med to amputerte ben, mener de. Så jeg må vente flere måneder, altså alt fra 2-7 måneder da jeg først må i gjennom en kjøreopplæring arrangert av NAV bilsenter og som avsluttes med en kjørevurdering hos trafikkstasjonen før jeg kan begi meg ut på egenhånd, noe som er forståelig.  Selvsagt er det jo lang venteliste, dette funker ikke får tålmodigheten min. Jeg har sittet lenge nok på ræva å ventet. 

Ortopedi ingeniøren min sier det bare er å sette seg i bilen å trene på å kjøre, så går resten av seg selv. Tja, dette fristet jo veldig. Men er det formelt lovlig? Tar ikke helt den sjansen i tilfelle det skulle skje noe. 

Jeg skrev et innlegg i Momentum gruppen jeg er medlem i på Facebooken, å fikk endelig et fullkommen svar jeg kunne leve med. Så for dere som synes dette er nyttig skriver jeg svaret jeg fikk her: 

For å kjøre vanlig personbil er det et generelt krav i Vegtrafikklovens § 21 at en skal være skikket til å føre kjøretøy på en trygg måte. Det er også et krav om "tilstrekkelig førlighet for sikker manøvrering av motorvognen" (fra Vedlegg til forskrift om førerkort). Med førlighet menes kraft og koordinasjon i bein og armer. 

Ved permanent reduksjon i førlighet (som ved legg- og låramputasjon) er det Regionvegkontoret (Trafikkstasjonen) som kan gi dispensasjon fra kravene om førlighet. Trafikkstasjonen gjør da en vurdering av førligheten med de tilpasninger som eventuelt er gjort, og om personen har tilstrekkelig førlighet/manøvreringsevne til å kjøre på en trygg måte. Dette avgjøres ved en vurderingsprøve, og ikke en ordinær praktisk prøve. 

Bruker må selv søke trafikkstasjonen for vurdering av kjøreferdigheten. Søknaden vedlegges uttalelse fra lege/fysioterapeut om eventuelt behov for tilrettelegging. Eventuelt ombygd kjøretøy framstilles også til godkjenning på trafikkstasjonen. Time for dette bestilles på vanlig måte. 

Hovedbudskapet er altså at det ikke foreligger faste bestemmelser ved amputasjoner. Retten til å føre bil avgjøres altså ved individuelle vurderinger av førlighet og evne. 
Det jeg ville anbefalt er å trene maksimalt på egen hånd for å opparbeide førlighet og kontroll med de protesebena du har, for så og finne en god kjørelærer som ser deg og ditt behov, og som kan spille på lag med deg for å trene til å kunne gjennomføre en slik vurdering hos trafikkstasjon. Når du så har oppnådd den evne og kontroll som du og kjørelærer, sammen med lege, mener er tilstrekkelig for å føre bil sikkert, kontaker du trafikkstasjonen for å få gjennomført en slik vurdering.

Takk for det! Er det ikke litt pussig at legene på Sunnaas ikke kunne forklare meg dette? Jeg mener, de får inn x antall  pasienter fra trafikk ulykker og andre diverse skader hver dag, og gjerne flere pasienter med amputasjoner. Man kan ikke sitte  og tro i slike situasjoner. Bil er en frihet for veldig mange mennesker, og særlige oss unge. 

Kjenner jeg blir litt oppgitt. Med andre ord, jeg går bakveien å bestiller kjøretimer hos en lokal kjøreskole å trener selv. Selv kjørelæreren mente at det var fornuftig å lære seg bruken av pedal med proteseben slik at det psykologiske ikke ligger i det å kun bruke håndbetjening, i tillegg ha muligheten til å kjøre andre bilen enn sin egen. Så får de holde på med NAV, så skal vi se hvem som kommer først i mål.

Så pass opp Indre Østfold for ei frøken med to proteser på bena bak rattet! Snart er jeg på veien :P

Barrierer

22. mai 2017 begynte eventyret mitt om et nytt og bedre liv, og helse. Selv om jeg var på eksakt samme sted for syv år, visste jeg ikke at dette eventyret ville være helt annerledes. Det å gå fra det at kroppen tok valget om å amputere leggen i 2010 til å ta eget valg i år har gitt meg så mange nye utfordringer. Jeg har bokstavelig talt måtte starte livet på nytt. 

Siden mai har jeg møtt på så mange problemstillinger som jeg ikke hadde tenkt i gjennom på forhånd. En av dem er om jeg kan kjøre bil, noe som er min største lidenskap. Jeg elsker å kjøre bil, elsker roadtrip - det er en stor frihet for meg. Bilen er mitt tilfluktssted, der jeg kan skru volumet på musikken så høyt jeg vil å nyte turen. Men nå har jeg fått muntlig kjøreforbud, og må i prinsippet vente på å få søknaden på hjelpemidler til bilen godkjent å montert før jeg kan sette meg i den å kjøre på egenhånd.

Men ting tar tid og alt til sin tid, vel, tid... ja, det har jeg hatt mer enn nok av den siste tiden. Nå er jeg på bena med to proteser, uten krykker og rullestol etter kun tre uker med øving og trening. Men "sykdomsperioden" min er enda ikke over, da jeg fremdeles er på oppfølging på Sunnaas, noe som absolutt er veldig bra. Jeg trenger fremdeles den treningen med fysio. 

video:Trening Sunnaas


video-1508167640

Før jeg amputerte var det mye frustrasjon, irritasjon, sinne og jeg var så lei helseplagene mine. At kroppen min bare ikke kunne fungere uten at jeg måtte ta den vendingen om å amputere, da hadde jeg sluppet alt det jeg går i gjennom nå - for ja, det er ganske utmattende og det er på ny en frustrasjon, irritasjon og sinne, også selvfølgelig glede - referer til det om å starte livet på nytt. Dvs, lære seg å gå, løpe, gå i trapper, lære seg å kjøre bil, lære seg å stå på ski, snowboard i mitt tilfelle, lære seg å sykle osv. Jeg trodde virkelig ikke at helsen min skulle ta den vendingen da jeg ble født med ryggmargsbrokk, men livet er full av skuffelser, nederlag og tilbakefall. Men ingen av disse tingene kan permanent stoppe meg. 

Her sitter jeg å forteller, nesten oppmuntrer en person som går i gjennom samme sår problematikk til å amputere fordi det vil gjøre livet hans bedre. Men hvem er jeg til å oppmuntre til noe sånt som er i en startfase inn i det ukjente? Jeg brukte jo hele syv år på valget jeg tok i mai. Det er jo ikke bare noe man bestemmer seg for å gjøre. Det krever en god del gjennomgang av deg selv, bearbeiding, ulemper og fordeler og klarer man å se det positive ved å ikke ha noen legger. Men jeg vet at utfallet bare blir så bra til slutt. At folk sender meg en melding på sosiale medier og stiller meg spørsmål på hvordan jeg opplever helsevesenet, nav systemet og personlig erfaring gjør meg veldig glad. 

Fremdeles er det litt merkelig og uvirkelig at leggen som jeg anså som det friske er borte. Det var som en tvungen akseptanse av noe som jeg aldri ville kvitte meg med, men som til gjengjeld ville gi med et nytt og bedre liv. Måtte tenke meg om to ganger da legene sa at jeg ville få et nytt liv ved å fjerne en kroppsdel. Ganske fjernt! Men likevel ganske riktig. Det er ikke mange mennesker som får sjansen til å få et nytt liv, mens jeg får det. Jeg burde jo være glad og virkelig omfavne dette, men jeg er ikke riktig der... enda!

Hver dag går jeg i gjennom en liten sørge periode, og lurer på om jeg angrer... Litt for sent å angre nå, for man må jo bare gjøre det beste ut av det som har skjedd. Men det er tiden som leker med meg. Jeg har det ikke travelt, men jeg føler jeg har gått glipp av 5 måneder av livet mitt. Jeg kunne hatt en utdannelse i saksbehandling og jobb, jeg kunne beholdt den sosiale biten, men føler jeg har mistet taket på alt dette - men nå er det kortsiktige mål som gjelder, så får man ta det store og hele når den tid kommer. 

Tålmodighet er noe jeg virkelig har lært meg de siste månedene. Helt ut av en annen verden. All den tiden alene, så blir sinnet ditt din nærmeste bestevenn. I situasjoner som dette må man bare ta tak i alle små ting som livet gir meg, dvs kjenne luften, vinden, lukten av naturen, solen som varmer, glade ansikter, musikk, klemmer og kyss. Jeg vet at jeg ikke er alene, og ikke er den eneste som går i gjennom en slik situasjon om dagen, og kjenner flere som er på veien til gange. De er et stykke beundringsverdig og herlige mennesker. 

Utfordringer

Det er helg, det er sol, det er fantastisk å kunne stå igjen og det er ekstremt deilig å kunne ta baby steps igjen! Jeg føler meg som en ett åring som lærer seg å gå for første gang. Rumpa litt ut med sjanglende bevegelser. Følelsen av alt dette til sammen er ubeskrivelig. Likevel er det så mange flere utfordringer enn å bare stå og gå som merkes. Siden amputasjonen har jeg kun vært med familie, kjæreste og min bestevenninne, noe som har påvirket det sosiale miljøet utenfor denne lille verden. 

Jeg er ei ganske utadvendt og sosial jente som liker at det skjer ting rundt meg ganske ofte, og som liker å være på farten til vanlig. Plutselig må jeg nå jobbe meg opp til dette igjen. Det er utrolig omfattende - mer enn hva jeg selv ante etter å ha vært tilnærmet sengeliggende og sittende i rullestol siden mai. Som f.eks sanser for syn og hørsel som er de viktigste ved siden av den fysiske biten. 

video:video-1507395102

I dag var jeg på shopping med moren min og Ulf på Töcksfors kjøpesenter uten krykker. Rullestolen var med da det er godt å hvile etter litt gåing siden jeg ikke skal overbelaste stumpen, i tilfelle det skulle bli ny skade. Det å lære seg å gå igjen er i seg selv ganske åpenlyst, men alle sansene mine må også innstilles på nytt. Det er uvant med lyder av mennesker som prater, trillende handlevogner, barn som gråter og bakgrunnsstøy blir fort en ekstrem påkjenning for hodet mitt. Så merket jeg at synet mitt var ekstra følsomme for sterke butikk belysning, noe som gjorde meg fryktelig sliten, og at alt ting rundt meg gikk så fort. Den sosiale biten er en jobb i seg selv etter alle disse månedene i stille og rolige omgivelser. 

Kombinasjonen av å konsentrere seg om å gå og i tillegg konsentrere seg om alt som skjer rundt meg er overveldende. Jeg bruker hodet så mye på å tenke riktig motorikk i gangen. Hvilket ben først for å ikke få vondt, hvilket ben først på rullebåndet og av rullebåndet for og ikke falle osv. Slik går tankene mine om dagen når jeg er oppe å går på protesene. Det er en jobb for meg, men som faller naturlig for de aller fleste. 

Jeg kjørte min egen bil for første gang i dag. Kjørte og kjørte - litt å ta i kanskje, men jeg rygget i hvertfall bilen ned fra gårdsplassen og kjørte den opp igjen. Det var kun får å kjenne hvordan det føltes å ha protese foten på pedalene. Her er det også sansene jeg må bruke som syn og hørsel, fordi jeg ikke har ankelleddet lenger som kan veilede meg på pedalene. Det var en underlig følelse å ikke vite om foten min var plassert på gassen eller bremsen. Med litt mer øvelse på tomme parkeringsplasser vil nok dette gå i orden. Tenk den frihetsfølelsen jeg får da! Gleder meg.

Enn så lenge for ønsker jeg dere alle en god helg <3

 

DISORDER - The Rare Disease Film Festival

 

 

 

 

 

 

Jeg kom nylig over denne film festivalen i Boston som ble holdt i går. FOR en fantastisk event. Det er en event med dokumentar filmer fra hele verden, der de viser utfordringene man har i livet med en sjelden sykdom. Dessverre får vi ikke muligheten til å se alle filmene på deres hjemmeside, men jeg legger ved en link der dere kan laste ned eller søke opp filmene for å se de. Dette er noen av de amazing filmene fra The Rare Disease Film Festival: Rare Disease Films

Et tilnærmet norsk dokumentarserie er SøskenTV2.

Disorder: The Rare Disease Film Festival 2017 teaser trailer from Daniel DeFabio on Vimeo

Hva med å sette et fokus for en slik event i Norge også? Det er ikke bare USA som har mennesker med sjeldne sykdommer. Jeg mener det er viktig med økt bevissthet rundt mennesker med sjeldne sykdommer som havner utenfor samfunnssystemet ved å koble pasienten, familier og andre pårørende opp ved å inspirere andre mennesker og helsepersonell til å diskutere ulike løsninger som kan føre til nye banebrytende forskning til å redde og utbedre liv. Disse filmene i "The Rare Disease Film Festival" legger ofte abstrakte og dystre kliniske opplysninger inn i konteksten til virkelige mennesker. 

Jeg kunne ikke vært mer enig med de som står bak denne fantastiske film festivalen, om at vi med sjeldne sykdommer vil at hele verden skal vite hva sjeldent sykdomssamfunn står overfor. Denne film festivalen har en nisje appell til kanskje de viktigste målgruppene: 

  • GENETISK RÅDGIVERE, FORSKERE, LEGER, HELSEPERSONELL

​​Med 7.000 sjeldne sykdommer (USA) kan ingen doktor forvente å være kjent med dem alle. Og selv om du allerede er oppdatert på klinisk vitenskap, plasserer disse filmene den kunnskapen i sammenheng med hvordan familier faktisk lever mens de står overfor disse tilstandene. I mange tilfeller av sjeldne sykdommer kan tidlig gjenkjenning gi stor forskjell i utfallet.

  • PASIENT FAMILIER

Ofte føler pasienter og deres familier seg ganske isolert da de møter livet med en sjelden sykdom. Disse filmene blærer ikke bare forholdene som kanskje eller kanskje ikke berører våre kjæreste, men de viser hvor mye alle familier med en sjeldne sykdom har til felles. Også gjennombrudd i en lidelse kan ofte overføres til behandling for en annen lidelse. Dette gjør det enda viktigere å koble til andre pasientpopulasjoner og deres talsmenn.

  • GENTERAPI OG BIOVITENSKAP

Noen ganger trenger du bare en påminnelse om hvorfor du gjør det du gjør. Disse filmene legger menneskelige ansikter på det arbeidet du allerede kan gjøre, og kan inspirere deg til nye veier for å søke etter din forskning. Her er en av våre favoritthistorier om at en forsker får et "aha" øyeblikk fra en sjelden pasients mor. Han spurte "Hvis vi kunne fikse bare ett symptom for sønnen din, hva ville det være?" "Jeg vil at han skal kunne snakke," var hennes svar. Han tenkte en stund og sa: "Du vet i lab musene ser vi muskelforlamning i munnen. Vi kan kanskje forhindre det. "Moren var over begeistring av muligheten. En mulighet som ikke hadde skjedd for forskeren, tross alt var han fokusert på å kurere syndromet og ikke nødvendigvis lindre symptomer.

#Boston #dokumentar #filmfestival #sjeldnesykdommer #disorder #rarediseases #bevissthet #åpenhet #funksjonshemming #funksjonsnedsettelse #søsken #tv2

"Rart å se deg stående"

video:video-1507050955På torsdag ble jeg hentet i taxi i Askim på vei til Sophies Minde i Oslo. Det var en ordentlig hyggelig taxi tur. Vi kjente hverandre igjen etter 10 år om ikke mer. Sjåføren som kjørte meg hadde nemlig kjørt meg til å fra Ullevål sykehus da jeg gikk på på videregående skole på Mysen. Det er så koselig når sånt skjer :)

Denne dagen trodde jeg aldri skulle komme, og jeg har ventet så uendelig lenge. Jeg fikk endelig protesen min, og tok mine aller første skritt med krykker på høye hæler og på lave såler for første gang siden juni. Fire måneder på ræva er endelig over. Ord kan ikke beskrive den følelsen. Så vanvittig deilig er det nærmeste jeg kan beskrive det, men samtidig litt merkelig! Det skal bli så godt for kroppen å komme seg opp av rullestolen å trene seg opp igjen.

Kom hjem til kjæresten min å fikk litt hjelp til å gå uten krykker. Det første han sier var at han syntes det var rart å se meg stå. Det betyr bare at jeg har sittet altfor lenge på ræva. Han mente selvsagt bare godt! Til og med jeg syntes selv det var rart å stå igjen. Følte det var en underlig følelse, men så deilig å strekke ut kroppen!

Det er mye jeg syntes var deilig ved å ha to ben å stå på igjen. Det å kunne stå oppreist å kunne gi kjæresten min god lang klem var det jeg savnet aller mest. Det å kunne stå på to ben å kunne ta av seg buksen når man skal på do, og ikke gjøre det sittende. Det å kunne stå å gå på to ben for å hente seg et glass med drikke uten krykker var noe av de små tingene jeg virkelig satte pris på. Og dette er bare en brøkdel av hva annet som venter.  

video:video-1507051013Jeg har ikke turt å belaste høyre benet for mye i frykt for at det skal gjøre vondt eller at det skal oppstå nye komplikasjoner. Føler meg som en baby som tar sine første skritt for første gang. For en utfordring, og ikke minst slitsomt. Bare det å ta noen skritt uten krykker er jammen meg ikke bare bare. Koordineringen må jobbes med, og tankesettet. Hvilken fot først osv. Det som er og føles naturlig blir brått litt vanskelig. 

Dette skal jeg heldigvis få trening på når jeg skal tilbake på Sunnaas for opptrening med protese på mandag. Jeg har et mål, og det er å være gående uten krykker til bursdagen min den 27.oktober. Så nå er det bare å trene og jobbe seg fremover med fysio på Sunnaas til denne dagen - og selvfølgelig på høye hæler.

NAKEN

Ventetiden er lang! Det føles ut som en evighet inn i det uendelige... på vent av protesen. Derfor blir det litt ekstra tid til å skrive. Tenkte derfor å henge meg på "nakentrenden" som er den store snakkisen på sosiale medier om dagen.

Trodde du nå at det kom til å være et par, to, tre naken bilder av meg i dette innlegget nå kanskje? Nei, så absolutt ikke. Jeg er ikke ute etter "liker" klikkene, og har heller ingen behov for å vise min nakne kropp for noen andre enn min kjære. Men selvfølgelig må folk gjøre det som føles riktig for dem.

Det jeg prøver å si er at nakenhet ikke nødvendigvis trenger å komme i form av et fysisk bilde av deg selv der man er uten klær, men at den også kan komme i form for følelse der en blottlegger tanker, følelser og er sårbar - der man rett og slett føler seg naken. I dag har jeg en herlig, støttene og god kjæreste (på bildene). Så det er ikke han som er nevnt i "dagboken" bare for å presisere det.

Foto: Brian Cliff Olguin

Jeg vil dele med dere hvor naken og sårbar man faktisk kan bli når det kommer til følelser og tanker, og når de tar kontroll over situasjoner i vanskelige tider. Jeg ble faktisk veldig overrasket over hva jeg selv hadde skrevet bare for ett år tilbake. Det var vondt, selv for meg å lese. Hadde jeg det virkelig sånn? Kjenner jeg blir nervøs av tanken på at, et tidspunkt av livet mitt var dette meg - så langt nede, så langt i kjelleren...  

Jeg skrev i min iPhone notat dagbok i 2016: I dag har ikke vært en bra dag. Har ikke følt meg helt i form. Føler kroppen er sliten, tom for energi og alt virker tiltaksløst. Beundrer alle som klarer å komme seg opp hver morgen med massevis av energi og stå på vilje. Skulle ønske jeg var slik. Istedenfor føler jeg meg mislykket. Mislykket i livet. Mislykket som menneske. Mislykket i hverdagen og med sykdommen. Føler ikke at jeg har noen ambisjoner eller livskvalitet. Det er liksom bare en fasade jeg lever utifra. Vet ikke hvor jeg får en slik følelse fra. Jeg tror sykdommen min har forandret mye ved meg. Måten jeg oppfatter meg selv på, måten andre oppfatter meg på, kjæresten min og familien min.

Jeg er klar over at jeg er i en alder der jeg må stå på egne ben å klare meg selv. Ingen kan holde meg i hånden å vise veien videre for meg lenger. Det er skummelt å tenke på. Hva må jeg gjøre for å forandre meg? Hva må jeg gjøre for å leve et godt liv? Hva må jeg gjøre for å ta vare på meg selv? Jeg føler at kjæresten min hater meg fordi sykdommen tar overhånd, og hvor kommer all den aggresjonen og sinne fra? Er dette noe som begynte da jeg mistet benet mitt? Eller skjedde det noe i barndommen?

Jeg er så skuffet over at jeg ikke klarer å vokse opp. Lei meg for at jeg sårer andre og støter mennesker fra meg. Lei meg for at jeg ikke involverer meg. Men jeg føler alt dette er et tiltak. Hva har skjedd med meg? Kjenner ikke meg selv igjen. Fordommer og andre tanker svever gjennom meg. Jeg har blitt både sjalu og skeptisk med tiden. Er det på grunn av de gangene jeg har opplevd utroskap? Eller er det mitt eget selvbilde som gjør meg sånn?

Jeg får høre jeg trenger hjelp... Vel, ja jeg burde jo kanskje prøve. Da håper jeg det hjelper! Jeg er et rot. En skikkelig mess. Klarer hverken å fokusere eller tenke klart. Det som jeg brant for og elsket å gjøre er plutselig ikke en lidenskap lenger. Nå snakker jeg om salongen min Beautypoint. Jeg trodde jeg var et arbeidsjern, men neida! Her hadde jeg heller ikke pågangsmot. Men det er jo drømmen min. Hva er det som drar meg ned? Føler meg ensom, selv om kjæresten min ligger ved siden av meg. Føler et tomrom og alene. 

Foto: Brian Cliff Olguin

Det å være kronisk syk gir mange utfordringer både på godt og vondt. Kjærligheten er jo en av de, kanskje den største utfordringen. Hvordan fungere sammen når en av partene er kronisk syk, og trenger mer omsorg, kjærlighet og bekreftelser enn vanlig? Hvor går grensen for oppmerksomhet og tvil? Hva kan man forvente, og hva kan man kreve? Reaksjoner som oppstår uten at man kan forklare hvorfor eller hvordan de blir til.  Der har dere min nakenhet!

Bildene er tatt i forbindelse med Unge funksjonshemmede sin Fotoutstillingen #jegelsker. https://jegelsker.blog

 

Sette pris på de små tingene

Jeg har kommet meg hjem fra min tre ukers opphold på Sunnaas Sykehus ved avdeling for oppfølging. Det triste ved å reise hjem er at man har møtt på så mange fine mennesker på avdelingen. Jeg traff mennesker som var på avdelingen med de utrolige historiene. 

Noen på grunn av selvmord, og overlevde. Noen på grunn av trafikkulykker og Mc ulykker med skruer i kroppen og som måtte amputere ben. Noen på grunn av en diagnose som gjorde de lammet i hele kroppen eller deler av kroppen, uten at de vet hvordan det skjer. Noen med brannskader. Ja,  jeg kan fortsette å ramse opp ulike årsaker, men det disse menneskene hadde til felles var masse latter, humor, glede og omsorg.

Åh, for en tid! Det er minner for livet. Jeg har ikke ledd så mye på en evighet. Det er en humor inne på en slik avdeling man ikke kan ta med seg utenfor, fordi utenforstående ikke kan forstå. Det er vanskelig å forklare det eller sette ord på det. Det er et veldig sårbart, trist og uvirkelig sted - samtidig som det er viktig å ikke sette det i fokus. Klart man skal erkjenne det, men  å snu noe uheldig til noe positivt er en viktig viktig element i det store og hele.

Ofte møter jeg nye mennesker, både unge, voksne og eldre, og jeg må si jeg lærer så mye om meg selv av å møte nye mennesker. Det å reflektere over mitt eget liv og andre gir meg en indre styrke til å takle motgang samtidig som det setter det litt i perspektiv. Mennesker og deres historie er fascinerende, og isteden for å dømme og nedtrykke hverandre bør vi heller ha fokus på å løfte hverandre opp. Vi har alle noe å lære av hverandre på godt og vondt. Livet har ingen garantier og det er så små marginer når et uhell kan skje, og derfor er det viktig å sette pris på det man allerede har istedenfor å hige etter noe mer. 

Det er fire måneder siden jeg amputerte. Livet mitt har vært veldig opp og ned, som en berg og dalbane man lever etter. Det er ulike faser man må i gjennom og bearbeides fra operasjon til rekreasjon. Man skal prøve å ta vare på det som er normalt i et liv. Det sosiale, kosthold, trening - alt det forebyggende til tross for situasjonen man møter så sterkt på ved siden av. Men må ærlig innrømme at det bare ikke går.

Jeg har ikke bevisst, men automatisk tatt litt avstand fra venner og sosiale tilstelninger fordi jeg ikke orker det bryet jeg er for å komme meg fra A-Å. Eneste som interesserer meg er å få protesen på den gjenværende amputasjon stumpen min, slik at jeg kan begynne å leve livet mitt igjen. Inntil da er kun familie, kjæreste og mine to firbente de jeg orker å bruke tiden min med.  

Det er slitsomt når hodet vil så mye, men kroppen ikke kan. Mye tanker kommer å går når man sitter å venter på å få livet sitt tilbake. Den psykiske påkjenningen er verre enn den fysiske. Med det så mener jeg at de små enkle tingene blir et ork og slit, som f.eks å ta en dusj eller lage seg mat for å spise. Men så må man lære seg å finne smutthull for å se det positive i en ellers slitsom og utmattende situasjon og hverdag.

Fire år siden... Et håp

Det er fire år siden jeg var på mitt sykehus opphold i det store utland. Da legene på Ullevål Sykehus ikke kunne komme med noe andre alternativer eller løsning fra å redde høyre benet mitt fra å amputere, tok jeg saken i egne hender å reiste til Filippinene. Jeg hadde fått kronisk osteomyelitt -  ben infeksjon, samme som det på venstre benet. 

Hvorfor Filippinene? I 2013 fant min fars daværende filippinske kjæreste en lege litt utenfor Manila som kunne hjelpe meg etter mange forsøk om å finne det rette stedet for operasjonen. De brukte en metode der de la antibiotika kapsler rett inn i selve såret. Det så tilsynelatende veldig bra ut, og i mitt hode virket det logisk og fornuftig. Hvorfor skulle jeg ta alle disse medisinene oralt, å svekke kroppens gode bakterier for å drepe de dårlige? Klart at langvarig bruk av medisiner ikke gjør godt for immunforsvaret. 

Jeg dro nedover i juni og sjekket inn i mitt nye hjem på Asian Hospital and Medical Center for hele fire måneder. Det var en fysisk og en ekstremt mental påkjenning å være et sted alene uten å kjenne en levende sjel. Ikke minst lærte jeg ekstremt mye om meg selv. Det å takle ulike utfordringer, nyheter på godt og vondt, beslutte konklusjoner med gode kvalifiserte og dyktige legeteam. Selv om jeg var alene hadde jeg et håp. Et håp om at de kunne redde benet mitt fra å amputere, og det var dette som holdt meg gående. Det håpet!

Siden jeg skulle være på et sykehus en stund tenkte jeg, at jeg likeså godt kunne ta en komplett helsesjekk for å forsikre meg om at det ikke var noe mer som feilet meg, annet enn denne ryggmargsbrokken og nevropatien. Jeg undersøkte meg for livmorhalskreft, lungekreft  som familien min har hatt, ulike gynekologiske tester, synstest, EKG tester for å sjekke hjerterytme, oksygen i kroppen og puls. Jeg tok MR og røntgen av foten min som var en selvfølge, og sjekket likeså om legene på Fornebuklinikken hadde plassert puppene mine riktig - (de hadde jo det), men det var for å sjekke om jeg ikke hadde noe symptomer til brystkreft. Kall meg paranoid, men jeg fikk hvertfall svar på om jeg var "frisk" for alt annet innen kort tid - og alt var gjort på samme sted, mens jeg her i Norge ville jeg brukt en evighet.

Det ble totalt fire operasjoner med antibiotika intravenøs behandling over seks uker under dette oppholdet. Antibiotika i tllegg var for å booste og overkille osteomylitten. Når man skal ha antibiotika rett i årene i SEKS uker, da er du ikke interessert i å bytte ut veneflonen man får i hånden hver tredje dag - tro meg, har du hatt en sånn skjønner du hva jeg snakker om. Så jeg foreslo CVK som opereres 2mm under huden og rett i hovedåren. Værste var faktisk å fjerne denne med lokal bedøvelse. Jeg freaket ut på operasjonsbordet og fikk sprøytet inn medisinsk "heroin" som de kalte, altså beroligende. Sykeste jeg har vært bort i. Ble fort beroliget for å si det mildt. Alt fra kropp, til hals og munn. Tale funksjonen endte bare med sikling.

Dagene ble ekstremt lange. Det ble mye skyping med både venner og familie. Kvelden var best, for da var det dagtid hjemme i Norge. Jeg er så evig takknemlig for at familien min stiller opp for meg uansett hvor i verden jeg måtte befinne meg på sykehus. Det var mye jeg savnet hjemme, blant annet norsk mat. Filippinsk mat er ikke til å skryte av, spesielt ikke sykehus maten, men det er min mening. Jeg fikk tidenes besøk av mamma og bonuspappa som kom med NORSKE matvarer til meg. Grandiosa pizzaer, norsk sjokolade og kjeks, ost og syltetøy - det var helt magisk! Jeg fikk selvsagt permisjon da de var på besøk, og vi sjekket inn på et hotell i nærheten å fikk kjøkkenet på hotellet til å steke begge pizzaene. Ord kan ikke beskrive den følelsen av lykke. Det er visse matvarer som bare smaker best hjemme.

Under oppholdet gikk jeg i gjennom ulike utfordringer. Det ene førte til det andre. Jeg gikk kraftig ned i vekt og veide til slutt bare 35kg da matlysten forsvant, og siden jeg var mye sengeliggende etter operasjonene fikk jeg reflux i spiserøret som er en svakhet i lukke funksjonen mellom magesekken og spiserøret. Ting ble rett og slett vanskelig. Bare å komme seg til å fra do uten å måtte holde seg i ting i frykt for å falle var skremmende. Men utrolig hvordan kroppen tar det. Man finner rett og slett overlevelse instinktet. Rart å si det på den måten, men se for deg å være på et sykehus helt alene på andre siden av kloden. Jeg har hatt mine tøffe stunder bare på Ullevål sykehus.

16. september 2013 var min hjemreise til Norge etter fire måneder, tolv uker og åttifem dager lange, tunge og utmattende opphold i utlandet. Det var ikke akkurat ferie! Men klarte de å lukke såret å få meg infeksjonsfri? JA, det gjorde de. LYKKE! Aldri har jeg kjent så mye på den gleden av å sette meg på første klasse i Qatar Airways, takket være pappa som unnet meg den luksusen hjem til familie og venner. 

Etter et slik opphold der mesteparten av tiden befant meg innenfor sykehusets vegger, alene, setter sine spor. Det å gå i gjennom en såpass psykisk og fysisk utmattende og krevende prosess gjorde noe med meg. Det gav meg indre styrke til å takle motgang, gav meg muligheten til å finne ut av ting som tidligere var uklart og som dro meg ned. Når man er dålrig har man rett og slett ikke tid eller energi til å omgås negative mennesker. En sommer med en slik hendelse, og i slike omgivelse påvirker virkelig hvordan man velger å se på livet.

 

De dumme spørsmålene er jævlig viktige

Jeg har hatt mye tanker rundt det at venner av og til trekker seg unna i situasjonen jeg er i, noe jeg synes er litt leit. Jeg er fortsatt den samme personen man kan sitte å ta en kaffe med, snakke om verdens problemer med, og alt mulig annet selv om omgivelsene er annerldes. Klart, det er ikke den mest fancy restauranten på brygga eller på Kaffebrenneriet, heller dessverre en kjip sykestue.  Det er viktig for meg at man ikke oppfører seg annerledes med meg. Jeg er fortsatt Celine - selvom den fysiske meg er blitt annerledes. 

Jeg tok opp nettopp dette med psykologen min. Tror jeg oppfattet det riktig ved at det kan være mange ulike årsaker som spiller inn. Blant annet tidsklemma eller rett og slett fordi man blir usikker på hvordan man skal oppføre seg og takle det som har skjedd. Tanken om å besøke har streifet, men kan være vanskelig å gjennomføre. Det er enklere å stille opp med praktisk hjelp, og være med å mobilisere andre venners støtte. For meg er det viktig som venn å oppmuntre til å ta opp igjen sosiale aktiviteter, trille tur, dra på kino eller lignende. Det er til god hjelp å komme inn i de daglige rutinene.

Siterer Øystein Christi sin reportasje i Aftenposten. "Det beste er å være dere selv og oppføre seg naturlig" Vær nysgjerrig! Det er lov :) Tema i aftenposten slår meg, og jeg kan relatere. Jeg tror på åpenhet om vanskelige ting og situasjoner. Hva tror du på?

Jeg har vært i gjennom den akutte fasen med sjokk og opplevelsen av uvirkeligheten. Vel, den uvirkeligheten den kommer og går, men jeg har inneforstått meg med at den kan komme og gå, og hvordan jeg skal takle den. Til tider kan jeg få sterke og følelsesmessige reaksjoner som fortvilelse, sinne og gråt, men dette vet jeg ikke skjer foran pårørende så sant man ikke trigger frem de følelsene. For jeg er langt på vei hjulpet ved å møte støtte og aksept for mine tanker og følelser rundt det med at jeg mangler to ben. Men jeg vet at det som hjelper meg fra å falle sammen er sosial støtte, og det tror jeg kan hjelpe flere i en traumatisk hendelse.

Hvorfor? Sosial støtte minsker risikoen for å få helseproblemer etter den traumatiske hendelsen, og da snakker jeg av tidligere erfaring. Jeg er ikke i en farlig situasjon nå, og jeg føler meg trygg på situasjonen, selv om kroppen min fremdeles er preget av traumatisk stress. Som oftest så føler man seg vanligvis tryggere sammen med andre mennesker. Det er min teori. Jeg er interessert i å orientere meg ut mot verden igjen, og selv om jeg alltid vil huske hendelsen som vond, er det ikke slik at jeg tenker på den hele tiden lengre, men at jeg heller har kommet styrket ut av hendelsen i etterkant.

Som Isak sier til Sana i Skam: «De dumme spørsmålene er jævlig viktige»

Lov til å ha dårlige dager

Ny uke og nye muligheter er en kjent sitat for mange.

Min uke startet forholdsvis ganske så bra. På mandag hadde jeg hadde en avtale hos NAV bilsenter på Økern sammen med min ergoterapeut. Her skulle vi snakke med en rådgiver angående spesialutstyr som skal bygges inn i bilen min. Jeg fikk sett på ulike utstyr av hånd betjening med gass og brems, samt prøvesitte i ulike bilseter. Det var en litt surrealistisk erfaring. 

Vi kom frem til at jeg trengte følgende:

  • Elektronisk hånd betjening med gass og brems
  • Rattkule med kjørebrytere
  • Elektriske bildører.
  • Spesiallaget førersete med amputasjonsstøtte
  • Robotarm som trekker ut og inne rullestolen fra bagasjerom til førersete

Førerkortet mitt vil bli endret til at jeg kun kan benytte hånd betjening, og jeg må ta kjøretimer der de kan godkjenne at jeg behersker utstyret. Greit nok tenkte jeg, og var i utgangspunktet fornøyd over at det gikk såpass lett. 

Jeg kommer tilbake til Sunnaas, og føler meg plutselig litt uggen i form av forkjølelse symptomer, og med smerter i det høyre lilleben. Ringer på snoren å får smertestillende som ikke virker noe særlig. Føler meg plutselig veldig ensom her jeg ligger alene på rommet mitt. Ensomheten tar litt overhånd, og jeg får humørsvingninger uten like. Jeg tror det går litt opp for meg over hvor handikappet jeg egentlig har blitt. Så mye som må tilpasses i bilen min, kjøretimer og godkjennelse. Alt dette bare fordi høyre benet er borte. Det var jo ikke i nærheten av så mye styr da jeg tok det venstre benet. 

Jeg får litt panikk, og kjenner jeg er litt på randen til sammenbrudd. Ringer kjæresten min mens jeg gråter av frustrasjon og angst følelse, som til slutt klarer å berolige meg etter en lang samtale. Min bestevenninne er også alltid god å ha, så jeg ringer henne også for å hjelpe meg ut av situasjonen jeg var i. Hun gav meg masse tips på ernæringsrike tilskudd jeg kunne få i meg for å få litt energi og overskudd. Mat er en viktig del av rekreasjonen, og jeg prøver å være bevisst på å få i meg proteinrik kost for å få såret til å gro. 

Det jeg prøver å si er at det er lov til å ha dårlige dager uansett hvilken situasjon man befinner seg i. Selv om jeg ikke er en gråte person før det faktisk er noe som er ordentlig vondt eller kjipt, så er det viktig å kjenne hvordan man faktisk føler seg, og faktisk bare gråte. Det letter jo litt på sinnet uansett, og man skal ikke føle skam eller føle seg dum av å vise følelser. Min måte å takle negative tanker på er å snakke med andre mennesker.  Høre om deres dag eller deres problemer, kanskje de kommer med noe fint, eller at deres problemer kan være til fordel for deg ved at du kan hjelpe utifra egne erfaringer og opplevelser. Innser at det viktig å ikke isolere seg selv når man har det vondt eller har en dritt dag. Man har venner, familie og kjæreste - bruk dem å snakk ut. Så skal du se at mye allerede er gjort  

 


hits